Na última segunda-feira, dia 21 de março, foi comemorado o Dia Internacional da Trissomia 21 -- novo nome adotado pela comunidade médica para a Síndrome de Down. A nova denominação remete ao fato de as pessoas com essa síndrome possuírem três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células. No entanto, mesmo com inúmeras campanhas em torno da inclusão e respeito a esses indivíduos, a sociedade ainda engatinha nesse assunto.

“Conscientizar as pessoas sobre a Trissomia 21 é fundamental para criar uma vida mais justa para todos. Mesmo com tantas notícias sobre os espaços conquistados pelas pessoas com T21, ainda encontramos os que os tratam de forma diferente ou infantilizada e isso não apenas não é correto quanto desrespeitoso. Precisamos, sim, falar sobre isso”, pontua a neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto, criado há oito anos para levar atendimento terapêutico especializado a esse público.

A própria atualização da nomenclatura é um dos avanços que podem ser vistos nos últimos anos. A necessidade de nomear a síndrome com a descrição da alteração genética vem acontecendo para todas as síndromes genéticas. Então, o indicado é falar Trissomia 21 ou T21 e não mais síndrome de Down.

Bárbara pontua informações importantes para criar uma sociedade mais inclusiva. Confira:

1. Pessoas com Trissomia 21 não são todas iguais. Embora alguns traços e características sejam comuns, cada pessoa tem a genética de sua família. Além disso, temperamentos, gostos pessoais, etc., também são individuais, como em qualquer outra pessoa;

2. Infantilizar o trato com crianças e -- pior ainda adultos com T21 não é legal. Aja como você agiria com pessoas típicas da mesma faixa etária. Eles percebem quando estão sendo tratados de forma diferenciada, assim como todas as outras pessoas perceberiam. 

3.Trissomia 21 não é uma doença, mas uma condição genética e é preciso que as pessoas compreendam isso definitivamente e não tratem os indivíduos com T21 como doentes;

4. Assim como todos têm revisto a forma de se expressar sobre diversos temas em relação ao racismo (como o uso de palavras e expressões como “criado mudo”, “denegrir”, etc.), é preciso que o mesmo aconteça com termos como “retardado”, “mongol”, etc. Esses adjetivos são desrespeitosos não apenas quando se referem às pessoas com Trissomia 21. Precisamos melhorar como sociedade e usar termos que não tenham essa carga preconceituosa. Além disso, precisamos de informação para acabar com o capacitismo de uma vez por todas;

5. É muito comum as pessoas falarem sobre níveis da T21 e isso é um mito. O que muitas vezes diferencia o nível cognitivo e funcional entre uma pessoa com Trissomia 21 de outra é a deficiência intelectual. Contudo, com terapias especializadas os avanços cognitivos, motores, sociais e acadêmicos vão acontecendo cada vez mais;

6. Não fique olhando e encarando pessoas com Trissomia 21 quando estiverem no mesmo espaço que você, seja trabalhando, namorando ou fazendo qualquer outra atividade que é comum a todos. Se você não sabe (e agora ficará sabendo), esses indivíduos estudam, trabalham, namoram, se divertem, saem, enfrentam desafios e têm alegrias no dia a dia como qualquer outra pessoa. Portanto, não se espante (e pior: demonstre isso) quando encontrá-los nos mesmos ambientes que você;

7. Embora muitos não se deem conta, usar os termos corretos para se referir a pessoas com Trissomia 21 é muito valioso. Portanto, lembre-se sempre: pessoas com Trissomia 21, não são portadoras. Quem porta carrega algo que não é seu. E a síndrome é uma condição genética da pessoa, não um fardo a ser carregado;

8. Pessoas (crianças ou adultos) com Trissomia 21 têm opiniões próprias e percebem quando estão sendo colocadas de lado em uma brincadeira ou em um bate-papo. E isso é gravíssimo. Sempre converse sem capacitismo;

9. Ainda sobre não infantilizar quem tem Trissomia 21: Esse direcionamento também é válido para o contato com a família (especialmente com os pais de uma criança com T21). É muito comum as pessoas olharem com pena para essas famílias, como se fosse um castigo. Não é. Pais precisam de ajuda, empatia, carinho, atenção, acolhimento e direcionamento;

10. Tem alguém com Trissomia 21 na família ou que participe da sua vida? Então, você pode ajudar ainda mais nessa inclusão. Sempre que alguém fizer algum comentário inadequado sobre pessoas com T21, aproveite para dar o famoso “toque” e mostrar como o entendimento do outro está equivocado. Precisamos de pessoas que falem mais sobre isso. E que ajudem a ensinar quem ainda não entendeu que todos temos os mesmos direitos. (Da Redação)