A Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba foi inaugurada na quarta-feira (4), no Jardim América, zona sul de Sorocaba. Fundado pelos pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), o novo espaço tem o propósito de acolher e apoiar famílias de crianças e adolescentes que também enfrentam o diagnóstico de doenças raras. No primeiro dia de atendimento, ontem (5), cerca de dez famílias já estavam cadastradas para a triagem.

De acordo com Josias de Lara, presidente da associação e pai de Arthur, conhecido como Arthur Sorocaba, a criação da Casa foi um desdobramento natural das experiências vividas pela família. O diagnóstico do menino saiu em 21 de agosto de 2024. A DMD é uma doença genética rara e progressiva, que provoca perda irreversível da força muscular. Em dezembro daquele ano, a família obteve na Justiça o direito ao medicamento Elevidys, que não chegou a ser fornecido e teve o registro cancelado no Brasil em agosto deste ano.

"É muito difícil enfrentar um resultado de exame, um laudo, um diagnóstico, que seu filho tem prazo de validade, que seu filho vai falecer, que seu filho vai morrer, ou que seu filho vai viver. Então, a gente não deseja que nenhuma família passe por isso sozinha", afirma Josias. "Na realidade, nenhuma família deve caminhar sozinha."

Com esse pensamento, surgiu a Casa Arthur Sorocaba, um espaço onde as famílias poderão encontrar acolhimento, apoio social e orientação sobre os caminhos para garantir seus direitos. A associação vai auxiliar na obtenção de documentos e laudos médicos e no acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias, além de orientar sobre os procedimentos e as exigências necessárias para conseguir esses recursos.

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Como funciona

As famílias interessadas devem entrar em contato pelo Instagram @casaarthursorocaba ou pelo WhatsApp (15) 99100-0270. Após o contato e o cadastro, voluntários da associação farão uma triagem para identificar as necessidades das crianças e dos adolescentes com doenças raras e os encaminhamentos que poderão contribuir para melhorar suas condições de vida.

"Existem muitas mães atípicas e, muitas vezes, nós desconhecemos o diagnóstico, do que se trata. Por isso, o nosso papel é direcionar essa mãe para os órgãos certos, indicar outras associações e entidades que também possam ajudá-la", explica Maria Cristina Zumkeller, assistente social e voluntária da Casa Arthur.

Embora essa não seja a atividade principal da associação, o espaço também conta com salas e voluntários para atendimentos terapêuticos especializados, como fisioterapia e psicologia. Dessa forma, após o acolhimento e a triagem, alguns pacientes poderão ser encaminhados para atendimentos gratuitos, conforme as necessidades identificadas e a disponibilidade dos profissionais.

A Associação Casa Arthur Sorocaba fica na rua Lima, 88, no Jardim América. Os atendimentos são presenciais, de segunda a sexta-feira, das 8h às 16h.

Solidariedade

Além do trabalho voluntário, a associação recebeu apoio de empresários e colaboradores, que ajudaram com imóvel, materiais de construção, equipamentos e mobiliário. Josias destaca que a união de pessoas em torno da causa foi essencial para tirar o projeto do papel.

O presidente da associação reforça, porém, que a Casa Arthur Sorocaba e a campanha de arrecadação para o tratamento do filho têm finalidades distintas. Por isso, os recursos doados para o tratamento do menino não são usados na manutenção nem nas atividades da entidade.

"Todas as doações que temos recebido para buscar o tratamento do Arthur estão em uma conta separada, e o saldo pode ser consultado praticamente em tempo real no site da campanha. Como família, nossa maior luta continua sendo salvar a vida do Arthur. Ele precisa de um medicamento que custa R$ 17 milhões e que não está mais disponível no Brasil", finaliza. (Beatriz Falcão)