A segunda edição da "Caminhada do Arthur e seus Amigos" será realizada amanhã (26), em Sorocaba, com o objetivo de dar visibilidade a crianças atípicas e com doenças raras. A mobilização também busca ampliar a arrecadação para a campanha do menino Arthur Jordão Lara, que tem distrofia muscular de Duchenne (DMD) e precisa do Elevidys, tratamento que utiliza terapia gênica para a doença.

O pai de Arthur, Josias de Lara, visitou a Fundação Ubaldino do Amaral (FUA), onde foi recebido pelo diretor editorial, Rubens Cury Basso, para apresentar a Associação Beneficente Casa Arthur e falar sobre a segunda edição da caminhada. A ação conta com venda de camisetas, doações e outras atividades para manter a campanha ativa.

Segundo Josias, a associação foi criada inicialmente a partir da história de Arthur, com o objetivo de viabilizar o recebimento de doações. Com o tempo, porém, o projeto também passou a desenvolver ações sociais voltadas a famílias de crianças atípicas, oferecendo acolhimento e informação, além de serviços como assistência social, orientação jurídica, fisioterapia e fonoaudiologia.

A iniciativa já conta com uma sede própria, que foi doada e está sendo reformada por empresários de Sorocaba. De acordo com o pai, os responsáveis pela doação e pela reforma pediram à família que seus nomes não fossem divulgados.

Caminhada

A caminhada foi criada como um dos projetos da associação para ajudar na mobilização e arrecadação da campanha de Arthur, mas passou a reunir outras famílias de crianças com doenças raras, deficiências e condições que demandam acompanhamento especializado.

A proposta é ampliar o acolhimento e a conscientização sobre as chamadas famílias atípicas, transformando o evento em uma mobilização em prol da causa. "É a caminhada do Arthur e dos seus amiguinhos", afirmou Josias.

Luta pelo tratamento

Josias também falou sobre a dificuldade enfrentada pela família para conseguir acesso ao Elevidys. Conforme relatou, Arthur possui uma decisão judicial favorável ao fornecimento do medicamento e a família cumpriu as etapas necessárias para a apresentação de documentos e exames.

Ainda de acordo com o pai, o processo não resultou no fornecimento do medicamento antes das mudanças na situação regulatória do produto no Brasil. Em 24 de agosto deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Roche informaram o cancelamento do registro do Elevidys no país, a pedido da empresa. O medicamento havia obtido registro condicional em dezembro de 2024 e estava com a comercialização suspensa desde julho de 2025.

A família afirma que continua buscando alternativas para viabilizar o tratamento. Para Josias, a mobilização da sociedade é fundamental para manter o caso de Arthur em evidência e reforçar as doações.

Além da caminhada, a família estuda maneiras de tornar a campanha mais acessível à população. Josias citou cidades da região de Sorocaba como parte desse esforço de mobilização.

"Contando com as cidades da Região Metropolitana de Sorocaba, Itu, Votorantim, Itapetininga, Porto Feliz, entre outras, a gente chega a mais de um milhão de habitantes. Se um milhão de pessoas doarem R$ 17, a gente salva o Arthur", afirmou.

O pai também explicou que a intenção é apresentar a meta de maneira que as pessoas consigam compreender como uma contribuição individual pode ajudar. "Quando a gente fala R$ 17 milhões, a pessoa assusta. Mas quando fala R$ 17, fica uma coisa fácil", disse.

Outra possibilidade estudada pela família é incentivar doações por núcleo familiar. "Vocês são em três pessoas? São em quatro pessoas? Doem R$ 17 por pessoa", exemplificou Josias.

Mobilização continua

A família também busca evitar que a campanha perca força após a realização do evento. A intenção é manter ações de divulgação, doações e parcerias ao longo do tempo.

A segunda "Caminhada do Arthur e seus Amigos" será realizada amanhã (26). A concentração está marcada para as 8h, na Praça da Maçonaria, em frente à Igreja Nossa Senhora Auxiliadora, em Sorocaba. De lá, os participantes seguirão até a pista de caminhada do Parque Carlos Alberto de Souza, no Campolim.

A camiseta da campanha custa R$ 65 e funciona como ingresso para o evento. A renda arrecadada com as vendas será destinada à campanha pelo tratamento de Arthur. Conforme a organização, quem não puder adquirir a camiseta também pode participar e contribuir com o valor que estiver ao seu alcance.

Para adquirir a camiseta e consultar outras informações sobre a caminhada e as formas de contribuição, os interessados podem acessar o perfil oficial da campanha, @arthursorocaba, no Instagram. (Frederico Spíndola - programa de estágio)