O nome de Arthur Jordão Lara, menino de Sorocaba que enfrenta uma doença rara e cuja família trava uma corrida contra o tempo em busca de tratamento, agora também passa a fazer parte da legislação municipal. A Câmara de Sorocaba aprovou ontem (8) o projeto de lei que cria as diretrizes do programa "Arthur Quer Viver", voltado à atenção integral às pessoas com doenças raras e seus familiares.

A proposta, de autoria do vereador Ítalo Moreira (Missão), pretende organizar a atuação do município em áreas como saúde, assistência social e educação. Entre as medidas previstas estão a criação de um cadastro municipal voluntário de pessoas com doenças raras, protocolos de acolhimento e encaminhamento para serviços especializados, integração entre os diferentes níveis de atenção à saúde e capacitação de profissionais da rede pública.

Para a família de Arthur, a aprovação representa mais do que uma homenagem. É uma tentativa de fazer com que outras famílias não precisem enfrentar o mesmo caminho percorrido por eles.

"A gente só tem a agradecer esse apoio do vereador", afirmou a mãe de Arthur, Natália Jordão. Segundo ela, a dificuldade para conseguir diagnóstico, tratamento e medicamentos é uma realidade enfrentada por famílias de pacientes com doenças raras.

Um dos principais pontos do projeto é a criação de um cadastro municipal voluntário. A ideia é permitir que o poder público tenha informações que ajudem a identificar quantas pessoas com doenças raras vivem na cidade e quais são suas principais necessidades.

Segundo Ítalo, hoje não existe um levantamento municipal capaz de apresentar esse cenário com precisão. O vereador atribui parte da dificuldade à falta de informatização dos serviços públicos.

"Sem dados, o município não sabe quantos pacientes existem, onde estão, quais demandas se repetem, quais fluxos falham", argumenta na justificativa do projeto.

A proposta determina que o cadastro observe a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), com garantia de sigilo e segurança das informações. Também fica proibida a utilização dos dados para fins discriminatórios.

Na avaliação de Ítalo, o cadastro poderá funcionar como uma ferramenta para melhorar o atendimento. "A ideia é que os próprios pacientes possam se cadastrar, porque consigam ter esse acolhimento melhor, esse benefício, no sentido de a gente poder atender melhor esse paciente com os devidos encaminhamentos", explicou.

O vereador afirma que a experiência vivida pela família de Arthur foi determinante para a elaboração da proposta. Sorocaba já possui uma legislação de 2014 relacionada às pessoas com doenças raras, mas, segundo Ítalo, a nova iniciativa busca avançar na organização dos serviços.

A proposta, entretanto, não determina a oferta de medicamentos específicos nem substitui as responsabilidades dos governos estadual e federal.

Para Ítalo, a aprovação também pode servir como uma manifestação política de Sorocaba diante das dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras. "É uma resposta institucional da Câmara", afirmou.

Família ainda luta

A batalha da família de Arthur continua. O menino tem Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e progressiva que provoca perda de força muscular.

A família buscava acesso ao Elevidys, terapia gênica indicada para pacientes com Duchenne, mas a situação mudou após a Anvisa cancelar o registro do medicamento no Brasil. Uma nova alternativa, o Givinostat, foi autorizada pela agência, mas, segundo Natália, o medicamento não substitui a terapia gênica buscada pela família.

"O Givinostat não substitui o Elevidys. O Givinostat lida apenas nos sintomas", afirmou.

Segundo o pai do Arthur, Josias Lara, a família ainda precisará recorrer à Justiça para tentar obter o novo medicamento. A situação, afirma, mantém a família em uma corrida contra o tempo.

Ele também relata que, apesar de contatos anteriores com representantes do Ministério da Saúde, não houve uma solução para garantir o tratamento que a família busca.

Diante da dificuldade de acesso ao tratamento no Brasil, a família iniciou uma campanha para arrecadar recursos e levar Arthur ao exterior para receber a aplicação da terapia. A estratégia exigirá que parte da família permaneça no Brasil enquanto os pais acompanham o menino durante o período necessário para o tratamento.

Além da campanha financeira, a família pretende ampliar a conscientização sobre a Duchenne e outras doenças raras. Uma caminhada está prevista para 26 de setembro, com o objetivo de dar visibilidade à causa.

Natália também pede que as pessoas acompanhem as redes sociais de Arthur e participem das ações de arrecadação, que incluem rifas e outras iniciativas.