O Ministro da Saúde Alexandre Padilha afirmou, durante coletiva de imprensa, concedida durante o evento de entrega de aparelhos ao Banco de Olhos de Sorocaba e veículos para a saúde da Região Metropolitana de Sorocaba (RMS), nesta sexta-feira (3), que dinheiro não é o problema na disponibilização de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O Ministro declarou que o medicamento não foi fornecido devido a falta de registro no Brasil e não pelo custo. “Não é entregue essa medicação porque não existe mais o registro. O registro foi suspenso no Brasil e em outros países do mundo porque tiveram óbitos relacionados a essa medicação e que não tem uma definição na causa desses óbitos ainda. Esse é o único motivo.
O Ministério da Saúde, quando tem uma medicação registrada pela Anvisa, indicada em outros sistemas nacionais públicos de saúde, nunca o orçamento foi uma questão para o Ministério da Saúde”, declarou.

Além de abordar as questões de liberação do medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Alexandre Paiva afirmou se compadecer com as famílias, mas que elas não devem abraçar a primeira solução. “ Primeiro eu quero dizer para as famílias que eu entendo o sofrimento delas. Porque quando você tem uma situação, você busca abraçar a primeira coisa que te apresentam como solução. Mas eu quero dizer a essas famílias, não só a elas, a todas as famílias brasileiras o meu dever enquanto ministro da saúde não é abraçar a primeira solução que alguém apresenta como solução que resolve a questão. É seguir a ciência e a agência reguladora da Anvisa. É isso que garante a proteção ao conjunto dos cidadãos brasileiros”.

No evento, estavam presentes a família do Arthur Jordão Lara, de sete anos, portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A família possui decisão judicial favorável para receber o medicamento desde 2024. No entanto, o medicamento foi suspenso em julho de 2025 no Brasil devido a casos de óbitos envolvendo pacientes que utilizaram o medicamento.

No Brasil, a Anvisa determina também que o tratamento só pode ser realizado em pacientes de 7 anos e 11 meses deambulantes, ou seja, que ainda andam. O Arthur já completou 7 anos, e a família corre contra o tempo.

De acordo com Natália Jordão, mãe do Arthur, “a gente esperou 10 dias corridos e depois 10 dias úteis, a Anvisa ainda não se manifestou, a Roche se manifestou dia 19, dizendo que já entregou toda a documentação para a Anvisa, e a gente continua nessa demora, sem saber o que vai acontecer. Nunca uma medicação demorou tanto tempo suspensa no país”, conta.

O Ministro da Sáude recebeu Natália Jordão e o pai Josias de Lara, pais do Arthur no BOS, após a agenda na cidade. Durante a reunião foi relatado ao ministro os desdobramentos da audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, local onde a Roche, empresa responsável pelo Elevidys, apresentou as informações e evidências do medicamento.

Após a reunião, o ministro afirmou que se compromete em promover uma reunião entre o Ministério da Saúde, a Anvisa e a farmacêutica Roche, para discutir o andamento da análise do pedido de registro do Elevidys.

Para Natália, o compromisso gera esperança em que haja diálogo entre as instituições. “Saímos da reunião com esperança. O ministro demonstrou disposição para compreender o andamento do processo e buscar o diálogo entre os órgãos envolvidos. Para as famílias, qualquer iniciativa que contribua para aproximar as partes e esclarecer as questões técnicas representa um passo importante porque a Duchenne não espera”, afirma.