Entrevista
Maria Lucia Amary propõe Estatuto da Pessoa com Doença Rara
Deputada estadual do PSD também destacou investimentos em segurança pública
A criação de um Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo é uma das principais bandeiras defendidas pela deputada estadual Maria Lucia Amary (PSD). Durante entrevista à rádio Cruzeiro FM 92,3, na manhã de ontem (16), a parlamentar detalhou o projeto protocolado recentemente na Assembleia Legislativa, e afirmou que a proposta busca ampliar a visibilidade, garantir mais assistência às famílias e acelerar diagnósticos e tratamentos para pacientes que convivem com essas enfermidades.
Segundo a deputada, cerca de 3 milhões de brasileiros convivem atualmente com algum tipo de doença rara. Ela lembra que o tema permaneceu por muitos anos praticamente invisível para a sociedade e até mesmo para parte da comunidade médica. “Esse estatuto é extremamente importante porque cria mecanismos para dar visibilidade e garantir um olhar mais adequado para essas pessoas. Durante muito tempo a doença rara foi praticamente invisível”, afirma.
Entre as medidas previstas está a criação de um cordão de identificação para pacientes com doenças raras, além de diretrizes voltadas ao atendimento especializado e ao acompanhamento das famílias. A proposta também estabelece mecanismos para agilizar diagnósticos, considerados um dos principais desafios enfrentados pelos pacientes. Segundo Maria Lucia, atualmente muitos casos levam anos para serem identificados corretamente.
A deputada também citou o caso do menino Arthur, de Sorocaba, que necessita de um medicamento de alto custo e cuja situação vem mobilizando familiares e representantes políticos. Segundo ela, é necessário que os governos encontrem soluções mais rápidas para casos semelhantes. “Enquanto as discussões acontecem entre diferentes órgãos, a doença continua avançando e as famílias ficam aguardando uma definição”, afirma.
Assistência
Além das questões médicas, o projeto prevê ações voltadas ao suporte social das famílias. Maria Lucia observa que, em muitos casos, pais e mães precisam abandonar atividades profissionais para dedicar atenção integral aos filhos, o que gera impactos financeiros significativos.
Segundo a parlamentar, o estatuto também busca ampliar o acesso a serviços como fisioterapia, acompanhamento psicológico, assistência social e outras formas de atendimento multidisciplinar. “Não estamos falando apenas de medicamentos. Existe toda uma estrutura de apoio necessária para que essas famílias consigam enfrentar a doença com dignidade”, afirma.
Segurança
Outro tema abordado durante a entrevista foi a segurança pública. Maria Lucia destacou investimentos destinados a guardas municipais, polícias e corpos de bombeiros em municípios da região. Entre as ações recentes está a entrega de armamentos para a Guarda Civil Municipal de Capela do Alto e o anúncio de novos recursos para equipamentos e viaturas. Segundo a deputada, o fortalecimento das forças de segurança contribui diretamente para a qualidade de vida da população.
Mulheres
Durante a entrevista, Maria Lucia também comentou a nomeação da coronel Glauce Cavalli para o comando-geral da Polícia Militar do Estado de São Paulo, destacando a importância da presença feminina em posições de liderança. Segundo a deputada, a nova comandante demonstra sensibilidade para temas relacionados à proteção das mulheres e ao enfrentamento da violência doméstica.
Visita
Estando na Fundação Ubaldino do Amaral (FUA), mantenedora da rádio e do jornal Cruzeiro do Sul e do Colégio Politécnico, ela foi também recebida pelo presidente da diretoria executiva da FUA, Carlos Hingst Corrá. Durante a conversa, a parlamentar destacou a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, protocolado recentemente na Assembleia Legislativa, além de investimentos destinados à segurança pública e ações de proteção às mulheres.
Maria Lucia também comentou recursos destinados a guardas municipais e forças de segurança da região e defendeu o fortalecimento da rede de apoio às vítimas de violência. “Precisamos ampliar os mecanismos de proteção e garantir que essas mulheres tenham acesso às informações e ao atendimento necessários”, afirmou.
Leia mais na página 5