A família de Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba, em conjunto com mais 40 pessoas em apoio a causa, se reuniram na manhã desta terça-feira (16) em frente ao prédio da Anvisa, em Brasília, com o objetivo de solicitar a liberação do Elevidys, medicamento destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Cerca de 40 pessoas participaram da ação.

Os familiares do jovem Arthur Jordão, de 6 anos, chegaram a Brasília na noite de segunda-feira (15). Junto a eles, famílias de outras crianças também com Distrofia Muscular de Duchenne participam de uma audiência pública na Câmara dos Deputados, que ocorre na tarde desta terça-feira (16). O intuito é discutir o processo de regulação do medicamento Elevidys, o qual foi interrompido pela Anvisa há quase um ano.

Nathália Jordão, mãe do jovem Arthur, relata, em vídeo gravado em frente ao prédio da Anvisa, que possuía direito ao medicamento desde dezembro de 2024. Porém, após a suspensão pela empresa, o filho busca forças para combater a doença sem o auxílio do remédio. "Eu perdi o meu irmão para a mesma doença há 14 anos, quando não existia tratamento, e hoje existe tratamento. Anvisa, cadê o Elevidys?", questiona Nathália.

Relembre o caso

O Jovem Arthur Jordão Lara possui uma condição genética rara e progressiva que provoca a degeneração dos músculos ao longo do tempo, comprometendo gradualmente a mobilidade e outras funções do organismo.

O medicamento Elividys é uma das principais esperanças para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, considerado uma terapia gênica administrada em dose única que busca restaurar parcialmente a função da proteína distrofina, cuja ausência provoca a degeneração muscular característica da doença. O tratamento tem como objetivo retardar a progressão da enfermidade e preservar a capacidade motora das crianças por mais tempo.