O corpo humano é repleto de músculos, que são necessários para todas as atividades como andar, falar, comer e até respirar. Existe uma doença genética e degenerativa que atinge diretamente os músculos, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que causa uma deficiência da proteína distrofina, necessária para a proteção da membrana celular muscular, o que gera fraqueza e afeta principalmente a locomoção, o sistema respiratório e o coração.

Arthur Jordão Lara, de 6 anos, é portador da doença e precisa de um tratamento caro para evitar a progressão. O medicamento Elevidys, desenvolvido nos Estados Unidos, custa R$ 17 milhões.

A família de Arthur entrou com um processo na Justiça para adquirir o medicamento. Em dezembro de 2024 eles receberam a liminar e aguardam a compra do remédio que é dose única, específico para cada criança. Porém, em julho deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu o uso do medicamento no Brasil devido a alguns casos de óbitos que aconteceram nos Estados Unidos.

A Anvisa explicou, na ocasião, que estava suspendendo temporariamente a comercialização, a distribuição, a fabricação e a importação do medicamento no Brasil. A medida foi tomada após a divulgação, nos Estados Unidos, de três casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes tratados com produtos da mesma tecnologia de vetor viral, de acordo com a agência.

No entanto, segundo a Anvisa, a suspensão não afetaria o uso dos medicamentos que já estavam sendo importados. A justificativa para o uso é de que medidas para tomar o medicamento são diferentes no exterior e os óbitos que ocorreram nos EUA foram em pacientes em diferente faixa etária e cadeirantes. No Brasil, o Elevidys foi aprovado em dezembro de 2024, em caráter excepcional. Dez crianças receberam o tratamento e não teria ocorrido nenhum caso de óbito.

Impotência

O problema é que o medicamento para Arthur ainda não estava comprado. “Nós estamos vivendo um grande pesadelo. Até o momento, o Ministério da Saúde, junto com a Anvisa, fingem que o Arthur e outros meninos com DMD não existem no Brasil. Essa é a sensação, de angústia, de desrespeito, de impotência. Essa sensação de saber que o Estatuto da Criança e do Adolescente não é respeitado, porque toda criança tem direito à saúde, independente de qualquer classe social”, diz o chef de cozinha Josias de Lara, pai do Arthur.

A família corre contra o tempo. “Suspenderam a compra por seis meses. Os meninos não têm seis meses, eles perdem dia a dia o músculo. É terrível essa sensação de impotência que a gente tem”, conta a administradora Natália Jordão, mãe do Arthur. A família tem três filhos, duas meninas de 12 e 8 anos e o caçula, Arthur.

Devido à doença, o menino teve de sair da escola e faz aulas on-line agora. A família não desistiu e realiza ações solidárias para a arrecadar o dinheiro do medicamento. Uma caminhada solidária está programada para 27 de setembro, às 9h, saindo da rua Avelino Argento, no Jardim Paulistano, em frente ao Colégio Salesiano. A inscrição custa R$ 65, que inclui uma camiseta. A aquisição pode ser feita pelo WhatsApp (15) 99100-0270. Setembro também é o mês da conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne.

Arthur aguarda o remédio e sonha com todas as coisas que quer fazer depois do tratamento. “Eu quero viajar de navio, de trem, de barco, de avião. Quero ir à praia, comer no restaurante de comida japonesa”, conta.