A dona de casa Thaisa Arduino Branco, 34 anos, entrou na Justiça para conseguir um medicamento de alto custo — adrenalina autoinjetável Epipen Jr. — para o filho de 3 anos, diagnosticado com mastocitose. O medicamento é importado e custa entre R$ 2,8 a R$ 6 mil, a depender do laboratório e do valor do dólar.

Após tratativas com a Prefeitura de Votorantim e com a Fazenda Pública do Estado de São Paulo, a munícipe venceu a ação em dezembro de 2024. Contudo, as partes envolvidas ainda não cumpriram as medidas e o menino segue sem a medicação.

A mastocitose é considerada uma doença alérgica rara e crônica, causada pelo acúmulo incomum de mastócitos - células do sistema imunológico. Os sintomas são diversos, podendo se manifestar em pontinhos marrom-avermelhados na pele, coceira, náuseas, diarreia e tontura. Desses, Thaisa relata que o filho possui todos.

“Ele foi diagnosticado aos oito meses e tem muita diarreia, coceira, aparecem bolhas pelo corpo, além de a pele ser muito ressecada. Dependendo do que ele come ou toca, os sintomas podem agravar. Por exemplo, quando usava fralda, as nádegas chegaram a ficar em carne viva por conta do contato do algodão com a pele”, conta a mãe. “Então, ele possui uma série de restrições”.

Entre as delimitações da doença, estão presentes alimentos, principalmente os que contém corante vermelho, medicamentos - anestesia, paracetamol e ibuprofeno -, picada de insetos e até mesmo mudanças de humor, como o estresse. As reações alérgicas podem, inclusive, evoluir para uma anafilaxia, uma manifestação mais aguda e potencialmente fatal.

“A garganta dele fecha, as mãos e os pés incham, é muito perigoso. É nesses casos que precisamos do Epipen Jr., pois ele não tem alergia a esse medicamento e é eficaz para evitar a anafilaxia”, aponta Thaisa. “Estamos sem essa adrenalina autoinjetável desde setembro do ano passado.”

Desde 2022

A dona de casa conta que as tratativas com a farmácia de alto custo acontecem desde 2022. Contudo, como o medicamento não existe no Brasil, eles alegam que a solicitação não obedece à Resolução SS n.º 54/2012 e, portanto, orientam que a munícipe procure outras opções de tratamento. “Porém, ele [se referindo ao filho] não pode com outra medicação, o organismo dele somente aceita o Epipen Jr.”, ressalta.

Diante das negativas, Thaisa entrou na Justiça com uma Ação de Obrigação de Fazer, pedindo a liberação da adrenalina autoinjetável por se tratar de um medicamento eficaz à enfermidade que acomete o seu filho. Contudo, mesmo com ela ganhando o processo em primeira instância no Foro de Votorantim, ainda não recebeu o Epipen Jr.

Vakinha on-line

Neste período, a solução encontrada pela dona de casa foi tentar a arrecadação por meio do site Vakinhas Online. Com as doações recebidas, Thaisa conseguiu comprar duas doses da medicação importada. A primeira foi usada quando uma abelha picou o menino. Já a segunda não chegou a ser usada e venceu em setembro de 2024. “É importante termos o medicamento em mãos, porque é o único que nos ajuda em uma emergência, isto é, uma anafilaxia”, reforça Thaisa.

Além da adrenalina, o filho necessita de uma série de outros medicamentos e cremes para o tratamento da mastocitose. Diariamente, ele precisa tomar Fumarato de Cetotifeno, Allegra e Montelucaste de cinco miligramas. Já os demais produtos são hidratantes calmantes, protetor solar e repelente. O custo mensal chega a R$ 800 para a família.

“O meu marido trabalha, mas é difícil manter a casa, três filhos e o tratamento somente com o salário. Com o dinheiro da Vakinha, nós também compramos os outros medicamentos. Além disso, recebemos muitas doações e eu sou imensamente grata às pessoas”, comenta Thaisa. “Porém, sem a adrenalina, também ficamos preocupados. Meu filho não pode ter uma reação alérgica grave.”

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-o-tratamento-do-heitor-thaisa-arduino-branco-2

Partes envolvidas

O Cruzeiro do Sul entrou em contato com as partes envolvidas na ação judicial. Por se tratar de um processo que está em segredo de Justiça, a Procuradoria Geral do Estado de São Paulo (PGE/SP), representando a Fazenda Pública, não pode se manifestar a respeito. A Prefeitura de Votorantim, por sua vez, não respondeu ao questionamento. O espaço segue aberto para manifestações.

Em relação à negativa da farmácia de alto custo, o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Sorocaba lamenta o ocorrido e informa que a aquisição do medicamento para o paciente está em andamento. “Enquanto isso, o Departamento realizará o remanejamento do insumo para atender a demanda e avisará os familiares assim que o medicamento estiver disponível para retirada”, acrescenta, em nota.

Além disso, a Secretaria de Estado da Saúde esclarece que a compra dos medicamentos requer um processo licitatório, conforme a legislação federal. Como o Epipen Jr. é importado, os trâmites para aquisição são diferenciados e podem demandar mais prazo.