“Uma andorinha só não faz verão”. O ditado popular, citado pela presidente da associação TEAcolho Autismo Sorocaba, Ofélia Moreira Vian de Saboya, de 57 anos, resume o âmago do trabalho da instituição. Criada em 2015, a entidade oferece apoio a famílias de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os participantes recebem ajuda para encarar o diagnóstico da melhor maneira, pois ele traz desafios tanto para quem o recebe quanto para aquele que cuida de alguém com TEA.

A associação, com mais de 500 membros, oferece acolhimento para os familiares aprenderem a lidar com situações relacionadas ao autismo, informações a respeito do transtorno e buscar os direitos dos pacientes. Tudo isso é feito por meio de palestras com terapeutas, profissionais de saúde e de educação, além de oficinas de materiais adaptados e convivência entre os participantes. Essas atividades ocorrem uma vez por mês ou a cada 45 dias, durante cafés realizados em espaços cedidos por entidades.

Enquanto a data do encontro presencial não chega, os participantes podem interagir e sanar todos os tipos de dúvidas em um grupo no WhatsApp.

O foco da TEAcolho é “cuidar de quem cuida”. Segundo a presidente, pessoas que cuidam de autistas estão sempre empenhadas em fazer o melhor, mas costumam não ter amparo para lidar com os desafios e dificuldades do transtorno. Por isso, podem se sentir sozinhas. O trabalho da associação consiste justamente em acolher e apoiar famílias confusas com o primeiro caso do transtorno em seu núcleo.

De acordo com Ofélia, um dos principais focos é atender a uma demanda comum à maioria dos familiares — a culpa pelo diagnóstico tardio. A demanda para a descoberta, explica ela, ainda é comum porque, como o autismo manifesta mais sintomas comportamentais, pode ser difícil identificá-lo. E a instituição mostra aos pais ou responsáveis que isso não é culpa deles. “Ainda hoje tem médicos que demoram muito tempo para diagnosticar essas crianças, ainda tem falha na saúde pública”, diz.

Conforme ela, quando chegam à entidade e trocam experiências, as famílias aliviam, juntas, as suas aflições, incluindo essa autocobrança. Com isso, conseguem lidar com o autismo de forma mais leve. “É um encontro de dores, de vivências, mas também de muito progresso”, comenta. (Colaborou Beatriz Falcão - programa de estágio)

Pais não devem se culpar pelo diagnóstico tardio

A culpa permeou a vida da psicanalista Renata Proença, de 44 anos, por um tempo. A filha dela, a estudante Eloá Proença, de 17 anos, foi diagnosticada com depressão aos 11. A jovem iniciou os tratamentos para a doença psiquiátrica, mas não melhorava totalmente. Foi então que, aos 16 anos, em 2023, ela descobriu que o quadro depressivo era um indicativo de autismo.

Quando ouviu aquele laudo, a mãe passou, imediatamente, a se sentir responsável por não tê-lo identificado na filha antes. “Como sou profissional de saúde e de educação também, eu me cobrei demais. Nossa, como eu não vi? Como eu não enxerguei?”, conta ela, citando questionamentos que se fazia. Para conseguir retirar esse peso de cima de si, a mãe foi orientada por um médico a procurar ajuda. Ela escutou o conselho e recorreu à TEAcolho, assim como à terapia.

Logo no primeiro encontro do grupo, Renata encontrou outras pessoas convivendo com a mesma condição, identificou ser algo normal e, finalmente, constatou não ter culpa de nada. Ali, ela também encontrou um espaço para desabafar. Além disso, passou a contar com um canal para adquirir mais conhecimento, pois os familiares compartilham informações sobre efeitos colaterais de remédios e indicam as melhores clínicas para o tratamento do TEA, por exemplo. “O grupo está ali para te escutar, para te abraçar. É muito bom você poder contar com essas pessoas para te escutar, porque, além dessa parte técnica de medicamentos, de terapia, também tem uma carga emocional muito grande”, fala.

Esperança

Para a aposentada Sandra Mara Pereira Ventura, de 60 anos, a instituição apresenta novas perspectivas. Ela vai às reuniões por causa do neto, de 5 anos, diagnosticado com o transtorno quando tinha 1. Segundo a participante, os frequentadores veem que cada paciente é único, com suas limitações e evoluções. Ao mesmo tempo, inspiram-se na evolução do outro para ajudar e motivar o seu parente e alcançá-la também. “O grupo dá esperança”, aponta.

Filho é exemplo

O próprio filho de Ofélia pode ser considerado um dos exemplos citados por Sandra. Autista, o jornalista João Aoki, de 30 anos, recebeu o laudo na adolescência. Com diversos tratamentos, ele conseguiu concluir, até mesmo, a graduação em uma universidade particular da cidade, em 2023. Ele, inclusive, trabalha no laboratório de comunicação da instituição.

A mãe preza pela convivência do filho com o público da entidade, para mostrar que, com todas as assistências adequadas, os autistas conseguem se desenvolver e ter qualidade de vida. Ela fala isso com propriedade, pois, enquanto cuidadora de um rapaz com o transtorno, vive tudo na prática. E João não esconde o orgulho por fazer parte desse trabalho e de ajudar outras pessoas com suas experiências. “É uma grande evolução para mim e eu me sinto realizado, no âmbito pessoal, de chegar a um nível que eu jamais chegaria, mas também de servir de exemplo para outros pais”, diz. (Vinicius Camargo - Colaborou Beatriz Falcão - programa de estágio)

TEAcolho ainda não tem uma sede própria

Sem sede, a TEAcolho realiza suas atividades em diferentes espaços cedidos voluntariamente por entidades. Para melhorar o trabalho, a associação está em busca de um lugar fixo. Quem tiver um local que possa oferecer pode entrar em contato pelo WhatsApp (15) 99789-5734, com Ana Paula.
Em nota, a Secretaria de Governo (Segov) informa ser possível disponibilizar um prédio público para o projeto. No entanto, como 2024 é ano eleitoral, o município não é autorizado a conceder títulos de permissão de uso de terrenos públicos a permissionários, como pessoas físicas, instituições sociais, associações e outros tipos de entidades filantrópicas sem fins lucrativos.
Mesmo assim, a pasta diz que representantes das iniciativas podem enviar ofício para o e-mail [email protected], para análise do pedido. (Vinicius Camargo - Colaborou Beatriz Falcão - programa de estágio)