A Esclerose Sistêmica é uma doença autoimune e de causa ainda desconhecida, na qual o sistema imunológico ataca os tecidos do próprio organismo. A doença é caracterizada pelo endurecimento da pele e ocorre quando as células do corpo começam a produzir e depositar colágeno de forma exagerada, comprometendo a qualidade da pele e dos órgãos.

Sobre a prevalência da doença no Brasil não há dados, mas estima-se uma taxa anual de incidência de 0,6 a 19 casos novos para cada milhão de habitantes, configurando-se em uma doença rara.

A fibrose cutânea, ou seja, o endurecimento da pele, limita os movimentos das articulações do corpo e de forma especial das mãos, devido especialmente às deformidades que podem se instalar durante o percurso da doença. A função manual encontra-se geralmente comprometida em pacientes com Esclerose Sistêmica, o que acarreta um impacto negativo na maioria das suas atividades de vida diária.

O terapeuta ocupacional é o profissional da saúde que promove prevenção, tratamento e reabilitação dos indivíduos com alterações cognitivas, afetivas, perceptivas e psicomotoras, decorrentes ou não de distúrbios genéticos, traumáticos ou de doenças adquiridas por meio da utilização da atividade humana. O objetivo da atuação da Terapia Ocupacional é ampliar o campo de ação, desempenho, autonomia e participação, considerando recursos e necessidades de acordo com o momento e lugar, efetivando condições de bem-estar e autonomia. Por meio do fazer afetivo, relacional, material e produtivo, o profissional contribui com os processos de produção de vida e saúde. No caso dos pacientes com Esclerose Sistêmica, o terapeuta ocupacional assume um papel muito importante na condução de orientações e ações para o desenvolvimento das habilidades que são importantes para a independência do indivíduo. Neste caso, a ênfase no papel de atuação se dá com exercícios de mobilidade e alongamento, auxiliando a manutenção da amplitude do movimento e a função manual.

O profissional da terapia ocupacional também está habilitado a prescrever órteses de posicionamento de punhos e dedos que previnem contraturas que posteriormente podem comprometer a movimentação das mãos, reduzindo a sua função.

A atuação do terapeuta ocupacional com esse público inclui também orientações para a educação do paciente, estimulando mudanças de hábitos, especialmente reforçando as medidas de cuidado com a pele e proteção articular; indicação de adaptações de utensílios domésticos e prática regular de exercícios, não só de programas de reabilitação presenciais, mas também exercícios domiciliares para participação ativa do paciente no tratamento; além de orientações sobre como evitar gastos de energia com atividades que demandam muito esforço.

São poucos os estudos que se preocupam com a função das mãos na esclerose sistêmica. Em uma doença rara e grave como essa, a mão é esquecida frente a manifestações consideradas mais importantes como fibrose pulmonar e cardiopatias. No entanto, algumas literaturas afirmam que as alterações de função das mãos resultantes da progressão da doença pioram muito a qualidade de vida dos indivíduos com esclerose sistêmica. Por isso, a função das mãos deve ser lembrada e tratada pelos médicos e profissionais da área da saúde, com intuito de promover a melhora na qualidade de vida.

Síbila Landim é professora dos cursos de Saúde da Uniso, mestra e doutoranda em Clínica Médica pela Unicamp ([email protected]); Larissa Cardoso é estudante do curso de Terapia Ocupacional da Uniso ([email protected])