Tatiane conviveu quatro anos com a doença sem um diagnóstico preciso. Crédito da foto: Divulgação

Assim como outros meses do calendário, março segue uma cor para conscientizar a população sobre determinado assunto. O Março Verde é destinado à Conscientização da Saúde Visual, com o dia 27 destinado à Neuromielite Óptica (NMO), doença rara que por ser ainda pouco conhecida, tem tanto o diagnóstico quanto o acesso ao tratamento muito difíceis.

“A NMO é uma doença inflamatória autoimune que acomete o sistema nervoso central. Considerada por muitos anos como uma variante da esclerose múltipla com envolvimento exclusivo dos nervos ópticos e da medula espinhal, hoje se sabe que são entidades distintas com mecanismos de ação e tratamentos diferentes”, explicou neurologista e neuroimunologista Paulo Diniz da Gama.

Segundo o especialista, a doença ataca os nervos ópticos e a medula espinhal, levando à inflamação do nervo e da medula, com maior incidência em indivíduos jovens. O seu curso clínico usualmente ocorre por surtos de inflamação, com fases de remissão com posterior recorrências de novos surtos.

“Embora a inflamação possa também afetar o cérebro, o tipo de lesão é diferente daquelas observadas na esclerose múltipla. As lesões na medula espinhal, que em geral são extensas, estão na origem de vários graus de fraqueza muscular, perda da visão e/ou disfunções no funcionamento da bexiga e intestinos, podendo deixar sequelas muito incapacitantes”, complementou.

Pensando em sua divulgação, a NMO Brasil, em conjunto com suas filiais, farão uma live em todas as suas plataformas digitais no dia 27 de março, próximo sábado, às 9h30, com a intenção justamente de tentar estancar esse problema: conhecer para diagnosticar e tratar. Será possível acompanhar pacientes e diversos médicos especialistas no Instagram, canal do YouTube e Facebook da iniciativa.

Convivendo com a doença

Em 2009, Tatiane Mary Kawano Almeida, hoje com 40 anos, começou a sentir uma coceira embaixo do pescoço após o nascimento da primeira filha, além de um desconforto na nuca. Depois, já tendo procurado alergologista e neurologista, começou a apresentar outros sintomas.

“Um episódio foi muito assustador. Só consegui colocar minha filha no berço e deitei no chão depois de um espasmo muito forte, que repuxou todo o meu lado direito, enquanto no esquerdo sentia muita dor”, disse Tatiane, que é reflexologista e mora em Sorocaba.

Primeiro, o caso foi tratado como epilepsia. Corticóide para cá, neurologista para lá, o diagnóstico não foi fechado naquele ano, até porque o exame para NMO, que era já era uma suspeita de seu médico, Paulo Diniz, deu negativo.

A confirmação para a doença só veio em 2013 e, nestes quatro anos, ela foi tratando os sintomas, que são muito diversos, como já mencionados, e, por isso, o diagnóstico é tão difícil e, quanto mais conhecimento de médicos de outras áreas, melhor.

“Para se estabelecer o diagnóstico, além do exame clínico e de ressonância magnética, é realizada a pesquisa do anticorpo contra aquaporina-4 no soro, que está presente em grande porcentagem nos pacientes. Devido à gravidade dos ataques e ao elevado risco de incapacidade, o tratamento deve ser instituído tão logo o diagnóstico seja confirmado”, disse Gama.

Tatiane, por exemplo, teve um surto cinco anos atrás que lhe tirou a visão por cerca de dois meses. Hoje ela já se recuperou, mas indica que muitas pessoas, por falta de conhecimento (seja do próprio paciente, quanto do médico), acabam desenvolvendo outros sintomas e até piorando uma condição que poderia, a princípio, ser revertida.

“Hoje posso dizer que vivo normalmente, mas temos muitos dos chamados ‘sintomas invisíveis’. As dores existem, tem gente que não quer nem levantar da cama, tomar banho. Nosso intuito com a divulgação é acender uma lâmpada na cabeça de médicos e pessoas no geral, para conseguir um diagnóstico mais breve e probabilidade de menos sequelas”, complementou a paciente.

Uma vez fechado o diagóstico para NMO, há muita mobilização: no tratamento preventivo com imunodepressores para que não haja mais surtos de inflamação; na busca por esses medicamentos no SUS (nem sempre fáceis e/ou baratos) e na ligação da doença com outros campos de conhecimento, como fisioterapia e psicoterapia, que podem ajudar no caminho, lembrando, é claro, que amigos e familiares também devem ser cuidados neste processo. (Marina Bufon)