Casa Arthur é inaugurada para apoiar famílias de crianças com doenças raras

A Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba foi inaugurada na quarta-feira (4), no Jardim América, zona sul de Sorocaba. Fundado pelos pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), o novo espaço tem o propósito de acolher e apoiar famílias de crianças e adolescentes que também enfrentam o diagnóstico de doenças raras. No primeiro dia de atendimento, ontem (5), cerca de dez famílias já estavam cadastradas para a triagem.

De acordo com Josias de Lara, presidente da associação e pai de Arthur, conhecido como Arthur Sorocaba, a criação da Casa foi um desdobramento natural das experiências vividas pela família. O diagnóstico do menino saiu em 21 de agosto de 2024. A DMD é uma doença genética rara e progressiva, que provoca perda irreversível da força muscular. Em dezembro daquele ano, a família obteve na Justiça o direito ao medicamento Elevidys, que não chegou a ser fornecido e teve o registro cancelado no Brasil em agosto deste ano.

"É muito difícil enfrentar um resultado de exame, um laudo, um diagnóstico, que seu filho tem prazo de validade, que seu filho vai falecer, que seu filho vai morrer, ou que seu filho vai viver. Então, a gente não deseja que nenhuma família passe por isso sozinha", afirma Josias. "Na realidade, nenhuma família deve caminhar sozinha."

Com esse pensamento, surgiu a Casa Arthur Sorocaba, um espaço onde as famílias poderão encontrar acolhimento, apoio social e orientação sobre os caminhos para garantir seus direitos. A associação vai auxiliar na obtenção de documentos e laudos médicos e no acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias, além de orientar sobre os procedimentos e as exigências necessárias para conseguir esses recursos.

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(Beatriz Falcão)