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ARTIGOS
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Alegres anjinhos dos olhos amendoados




Docilidade e bom humor são marcantes na criança portadora da condição Down. Alegres, adoram música. Bem estimuladas e orientadas, podem exercer atividades menos complexas
 
Dia 21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down*
 
Edgard Steffen
 
Em homenagem, faço releitura de crônica já publicada. Dediquei-a a Marcos Paulo e Gui, pacientes que pude acompanhar até a adultícia. Ensinaram-me mais que os livros. Marcos, perdi de vista. Gui, ainda me abraça forte cada vez que o encontro na cidade.
 
A Síndrome de Down é bastante comum. No Brasil, registram-se 150 mil casos por ano. A designação Down liga-se ao médico inglês - John Langdon Down - que descreveu a síndrome em 1862. A sinonímia Trissomia 21 surge, em 1958, quando o pediatra geneticista francês Jèrôme Lejeune mostrou que a causa era de natureza genética e estava ligada à presença, total ou parcial, de um cromossomo 21 extraordinário.
 
A coisa mais bonita e emocionante de tudo quanto li sobre a síndrome foi Angel Unaware (Anjo Desapercebido) escrito por Dale Evans, esposa e partner de Roy Rogers, astros nos faroestes das matinés de minha infância.
 
Dale narra, sob a ótica da filha Robin, portadora da Trissomia, falecida com 2 anos e meio. Imagina Robin de volta ao céu e em conversa com Deus. A menina conta ao Eterno a reação das pessoas que a viam pela vez primeira. Desde o parteiro, o pediatra, as enfermeiras. Depois cada membro da família e os vizinhos e amigos. Em poucas páginas, o livro conseguiu mudar a forma pela qual a América tratava crianças com necessidades especiais.
 
Impossível não gostar delas. Docilidade e bom humor são marcantes na criança portadora da condição Down. Alegres, adoram música. Bem estimuladas e orientadas, podem exercer atividades menos complexas e até conseguir seu próprio sustento.
 
Diagnosticar a Síndrome de Down é muito fácil. Além dos olhos amendoados - origem do nome mongolismo, hoje evitado tanto na linguagem médica como na leiga - a criança exibe sinais que permitem diagnóstico de certeza, sem nenhum exame subsidiário. Crânio menor, língua protusa, orelha pequena de implantação mais baixa, pescoço curto, dedo mínimo bastante curto e curvado para dentro, palma da mão com sulco transversal característico, dedão do pé bastante separado do artelho vizinho.
 
Reporto-me a um caso no início de minha carreira. No berçário, atendi recém-nascido cardiopata com todas as características da síndrome. Com cuidado, para não os magoar, expus a situação real aos pais e avós. Após a alta, eles levaram seu bebê a médico bem mais velho e experiente. Por ignorância ou medo de magoar o jovem casal, o profissional negou tanto a síndrome Down quanto a cardiopatia. Contou-me o pai quando veio me pagar honorários do atendimento hospitalar. Indignei-me com a desconfiança que haviam demonstrado com meu diagnóstico. Esbravejei. ""Rasgo meu diploma se não estiver certo! Levem a recém-nascida aos catedráticos, da USP ou da Paulista. Se um deles não concordar comigo, rasgo meu diploma"", repeti, enfático.
 
Pouco mais de um mês após, voltaram. - ""O senhor está certo"", disseram. Diante da rendição, concordei em tratar a paciente. Daí para frente, inúmeras consultas, chamados e internações. A criança apresentava muita falta de ar, consequente à má formação cardíaca (achado comum nos portadores da síndrome). O contacto, praticamente diário durante meses, acabou por gerar relacionamento muito superior à simples interação médico/família. Tornei-me pediatra dos outros filhos e netos daquele grupo familiar.
 
Uma questão espicaçava minha mente. Qual dos professores catedráticos haviam procurado? Quem me dera razão? Um dia, tomado de coragem, perguntei: Qual mestre vocês consultaram? O casal se entreolhou, a mulher ficou ruborizada e o marido gaguejou bastante ao me confessar. Haviam consultado uma cartomante.
 
(*) Comemorado desde 2006. A escolha do 21 é proposital porque se refere ao cromossomo responsável pela síndrome.
 
Sorocaba, Dia Internacional da Síndrome de Down, 2017.


Edgard Steffen é médico pediatra e escreve aos sábados neste espaço - edgard.steffen@gmail.com
 

De uma fábula




Para ""salvar o mundo"", não existe milagre. Basta começar por uma boa escola, com professores respeitados e melhor remunerados
 
 
Aldo Vannucchi
 
 
Conta-se que, um dia, quatro animais decidiram fazer alguma coisa para ""salvar o mundo"" e, para isso, resolveram organizar uma escola baseada em quatro atividades obrigatórias: correr, nadar, voar e subir em árvore.
 
O pato, excelente em natação, não passou nas outras três matérias. O coelho era o primeiro da classe em corrida, mas se estressou no aprender a nadar. O esquilo destacava-se em subir em árvores, mas ficava frustrado em aula de voo, porque o professor queria que ele aprendesse vindo de cima para baixo. A águia, aluna-problema, era mantida sob severa disciplina. Batia os outros três em escalar árvore, mas insistia em usar seus próprios meios para vencer.
 
O que tirar de lição dessa fábula, para ""salvar o mundo"", neste Brasil em recauchutagem? Penso, antes de mais nada, que esses bichos foram muito generosos. Se o mundo precisa ser salvo, não é dos erros e malandragens deles, mas dos humanos. O plano de ensino animal segue as leis naturais. Suas salas de aula são a terra, a mata, os rios, o mar. As lições passam de pais para filhos, na maior regularidade. Só não se diploma o bicho pressionado ou eliminado por um agente exterior.
 
Passando da fábula para a realidade, a experiência mostra que o animal homem vivencia duas dimensões: como simples animal, é um ser imanente; como animal racional, é um ser transcendente. O êxito de qualquer pessoa e, por consequência, o desenvolvimento integral de qualquer país se medem pelo respeito a essas duas esferas do ser humano.
 
Na primeira dimensão, somos seres dependentes de fatores corporais, tal como o COELHO que se esgotou de tanto correr. A existência é um curso, um percurso, um currículo a ser vencido até a morte. Muitos, porém, são vencidos antes, porque se matam na sofreguidão dos bens materiais. Vivem correndo para ganhar mais, consumir mais, aparecer mais. Hoje, alguns deles, estão aí presos ou com tornozeleira eletrônica. Valeu alguma coisa?
 
Pensando na outra dimensão, vemos o que se deu com o PATO. Feito para nadar, não se classificou para o voo. Nós, ao contrário, pela razão podemos transcender as limitações físicas com a fé, a filosofia, a arte, a ciência e a técnica. Basta lembrar que, por muitos séculos, como o pato, o homem não voava. Há razões, portanto, para esperar que o País também transcenda seus pântanos de corrupção.
 
Esse mesmo poder de transcendência a gente exerce quando certo objetivo nos escapa: não desistimos, como fez o ESQUILO. Não desistimos, porque não se passa sempre na primeira vez, nas provas da vida. Precisa entrar em processo de auto-recuperação e tentar, de novo, acreditando em si mesmo, mas com responsabilidade ética. Foi o que faltou à ÁGUIA. Não teve escrúpulos, superou os colegas, instigada, talvez, por algo parecido com o lema do mensalão e do petrolão: ""o fim justifica os meios"".
 
Como em toda fábula, essa escola imaginária induz oportunas lições. Ensina que qualquer projeto pessoal ou social inclui fracassos e vitórias. Para ""salvar o mundo"", não existe milagre. Basta começar por uma boa escola, com professores respeitados e melhor remunerados. Se fosse assim, não teríamos, hoje, doze milhões de desempregados.
 
 
Aldo Vannucchi é mestre em Filosofia e Teologia pela Universidade Gregoriana de Roma e licenciado em Pedagogia. Autor de diversos livros, foi professor e diretor da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Sorocaba (Fafi) e reitor da Universidade de Sorocaba (Uniso) - aldo.vannucchi@uniso.br